[비영리 행사 후기] <우리의 관계를 돌봄이라 부를 때> 북토크 후기

 

가족돌봄아동, 영케어러라는 용어를 들어본적이 있나요? 그럼 옛날에 소년소녀가장이라는 표현은요? 우리가 흔히 부모님이나 가족이 아프면 자녀나 형제자매들이 돌봄을 행하면, 효자/효녀라면서 기특하게 보는 눈이 있습니다 .하지만 정작 당사자들은 그 나이대에 진행해야할 발달과정을 제대로 누리지 못하고, 자신의 꿈과 기회를 포기하고 돌봄에 매진하게 됩니다. 예를 들어 가족의 돌봄을 위해서 자신의 공부를 포기하고, 간병 시간에 집중하고, 수면의 시간이 급격히 줄어든다고 합니다.

 

개인적으로도 이와 비슷한 경험을 해봤기에 저자와 패널들, 관객들의 이야기에 많은 공감을 느꼈습니다. 관객 질문 시간에 손을 들고 질문을 할 때도 목이 살짝 메일 정도였었죠. 본인은 아니더라도 주변에 이런 사례가 많을 수 있습니다. 외부의 눈치로 겉으로 드러내지 못할 뿐입니다. 혹시 그런 사례를 알게 되었을 때 이 책의 내용과 북콘서트 후기가 조금이나마 도움이 되기를 바라며

 

가족돌봄아동/청년(영케어러) 당사자인 조기현 작가와 방문의사로 다양한 재가환자를 치료해온 홍종원 의사의 대화와 고민을 모은 <우리의 관계를 돌봄이라 부를때>의 북콘서트 후기를 공유합니다.

 

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[1부 요약]

 

-영케어러 당사자들과 나누는 돌봄 이야기

• 우리의 관계를 돌봄이라 부를 때 1부에서는 돌봄에 대한 이야기를 나누고 이후 영케어러 당사자분들과 나누는 돌봄 이야기로 진행됨
• 책을 읽고 난 후의 소감을 이야기하고 책에 대한 이야기를 할 수 있는 자리를 마련함
• 돌봄이라는 것을 가볍게 그리고 가깝게 느낄 수 있는 계기가 됐으면 좋겠다고 함

-경제적 자립의 의미

• 자립은 남을 돌볼 수 있는 능력임
• 경제적 자립을 이룬지 못한 것은 내 탓이 아닐 수도 있음
• 진정으로 자립해서 살아간다는 것은 내가 나를 둘러싼 주위의 이웃들 그리고 내가 곁에 있었던 사람들을 돌아볼 수 있고 그런 사람들을 오히려 돌보는 마음의 여유를 가졌을 때 그런 사람이 돼서 내가 조금 자립하고 있는 것이 아닌가라고 생각해 볼 수도 있다고 생각함

-건강의 개념이 달라진 이유

• 돌봄에 대한 책을 쓰면서 어떻게 구체적인 삶의 일상에서 실천할 것인가라는 부분이 중요하게 얘기를 했음
• 책의 강점이었다고 지인분께서 말씀해 주심
• 책에서 담았던 내용 중에 좀 더 얘기해보고 싶었던 부분이 있음
• 건강하면 떠오르는 이미지들과 달리 실제 건강의 개념이 달라졌음
• 젊다고 건강한 것은 아니며, 장애가 있다고 해서 건강하지 않은 것이 아님

-죽음을 준비하는 방법

• 죽음에 대해서 홍정호 선생님이 임종 가정을 돕는 역할을 함
• 위급 상황에서 병원을 갈 거냐 말 거냐를 보자 보호자가 선택해야 함
• 보호자의 의사가 제일 중요하지만 집에서 편안하게 죽음을 맞게 하셔라 죽음을 받아들이셔라 이런 제안을 하기도 했음
• 돌봄은 우리를 숨쉬게 하는 공기라고 표현함

-의사의 객관성

• 돌봄 문제에서 반복되면 그 문제가 문화가 된다라는 말이 인상적이었음
• 돌봄 이야기를 집중해서 이야기해서 1부에는 우리가 너무 당연하게 생각했던 걸 좀 뒤집어보는 이야기를 했으면 좋겠다고 생각함
• 의사라는 직업 자체 혹은 자신이 공부하는 학문 자체에서 객관성이 오는 게 아니라 환자의 상황을 내가 아는 만큼 객관성이 담보되는 것도 있다고 봄

-돌봄의 의미

• 조기현 작가님은 의사 소견서가 어떻게 작성돼야 되는가라는 문제의식을 갖고 있었음
• 책에서 돌봄에 대해 여러 가지 얘기를 나눴는데 각자의 현장과 일상에서 어떻게 적용할 것인가라는 문제가 있음
• 독자들이 책을 읽으면서 주변을 둘러보고 함께 이야기했으면 좋겠음

-손녀의 할머니 돌보기

• 오늘 자리에 오신 분들 중에서 책 읽고 궁금하셨던 거나 두 분께 궁금하신 점 있으신 분들은 편하게 질문 주시면 좋을 것 같음
• 가장 기억에 남는 돌봄 과정은 손녀분이 할머니를 돌보고 계셨던 경험임
• 할머니는 메모를 할 때 노트에 펜으로 메모를 하는데, 손녀는 태블릿으로 메모를 하는 것을 봤음

-돌봄의 관계

• 오늘 복토크를 꼭 오고 싶었었는데 오게 돼서 감사하다는 말씀을 드리고 싶음
• 돌봄을 받는 당사자로서 많이 규정을 해 왔었는데 오늘 북토크를 통해서 돌봄의 관계가 무엇인지에 대해서 생각을 열게 해 주신 것 같아서 두 분께 너무 감사드린다는 말씀을 드리고 싶음

-돌봄의 당사자성

• 돌봄을 받는 당사자가 돌봄을 하는 당사자성을 이야기하는 게 잘 하려면 무엇부터 해야 될지 고민을 함

-돌봄의 일방성

• 돌봄이라는 것이 일방적이지 않다는 것을 이해할 필요가 있음
• 조기현 작가님 의견과 동일하게 모두가 수혜자일 수도 있고 제공자 관계가 계속 바뀌어 갈 수도 있지 않을까 생각이 듦

[2부 요약]

패널들의 프라이버시 보호를 위해 얼굴은 모자이크 처리

 

-조기현 작가님의 패널 토크 콘서트

• 패널 토크 콘서트 자리를 마련하게 된 가장 큰 동기는 돌봄 경험을 가지고 사회적 인사이트를 들려주기 위해서임

-돌봄 경험을 가진 사람의 돌봄 경험을 가진 아동청소년을 지원하는 멘토 프로그램

• 조기현 작가님이랑 같이 한 달 동안 영케어라는 모임에서 함께 참여 하였음
• 돌봄 당시에 미성년자였고 공공에서 해줄 수 없는 영역들이 있구나라고 생각을 해서 성인이 되고 나서는 비영리 분야에서 계속 일을 해왔음
• 돌봄 경험을 가진 사람이 돌봄 경험을 가진 아동청소년을 지원하는 멘토 프로그램을 함

-조울증으로 인한 가족의 고통

• 조울증으로 인해 주변의 시선들이 힘들었음
• 질병을 질병으로 바라보지 못하는 사회 속에서 가족으로서 2차적인 질병을 얻게 된 것 같음
• 돌봄을 받기도 하고 주기도 하는 입장에서 돌아보기 시작을 하니까 주변에 아프신 분들이 너무 많음

-돌봄의 중요성

• 혼자 어릴 때 혼자 돌봄하는 건 폭력적인 상황에 노출되는 것에 가까움
• 돌봄을 받는 사람과 돌봄을 하는 사람 모두 기존의 직장에 있다면 수입이 사라지게 되고 의료비에 대한 지출은 훨씬 더 늘어가게 됨
• 돌봄이라는 것도 노동 생산성을 잃는 가장 빠른 길인 것 같음

-돌봄의 고립

• 돌봄에 참여함으로써 돌봄 받는 분도 돌봄 하는 사람도 사회적으로 고립될 수 있는 현상이 있음
• 돌봄 받는 분이 장애 등급을 받을 수 있을 것 같기도 하지만 의사 선생님한테 여쭤보면 우리가 이상한 생각을 하는 게 아닐까라고 오해하지 않을까라는 생각을 하면서 사실 못 물어보기도 함
• 보호자는 계속해서 증명을 해야 되는 과정 안에 놓여 있음
• 심리 지원들이 지속적으로 이루어질 수 있었으면 좋겠음

-아동 청소년의 서비스 지원

• 정말 필요한 분들이 받을 수 있어야 된다는 것이었음
• 청소년기를 보면 서비스를 지원받기 위해서는 꼭 행정적으로 필요한 부분이지만 계속 나의 어려움 나의 불행 "나 이만큼 가난해요"를 계속 증명을 해야 되는 거임
• 그런 과정에서 겪는 자괴감 수치감이 아동 청소년은 또래 관계가 중요한 시기인데 심리적 어려움에서 선뜻 자원을 찾지 못하는 게 아닐까 생각함
• 주변 분들의 역할이 큰 것 같음

-비영리 단체의 모금 광고

• 유튜브 같은 거 보면 모금 광고가 많이 뜨는데 어떻게 생각하는지 궁금함
• 비영리 단체에서 모금이 제일 중요한데 자극적이고 슬픈 광고들이 돈이 더 많이 들어오는 건 사실임

-글로벌 시민 교육의 필요성

• 민간의 영역이 할 수 있는 것들을 찾으려면 후원자의 성향이 바뀌어야 됨
• 긍정적인 면을 봤을 때도 우리 사회가 이런 것에 돈이 필요하구나라는 걸 알게 되어야 함
• 글로벌 시민 교육에 대해서 필요성이 있지 않나 생각함

-방문 진료의 아쉬움

• 돌봄을 계속하는 것이 힘들었을 수도 있을 텐데 오히려 말기와 임종이 해방이 아닌 후회로 느끼지 않을까라는 생각이 들게 하는 사례도 있었음
• 방문 진료의 경우에는 2017년도에 제가 유학을 하고 있던 과정에 가장 중에 비행기를 타고 한국에 돌아왔는데 어머님이 2주 동안 기억이 거의 없어질 정도로 술을 드신 상태였음
• 사설 병원 업체에 구급차가 와서 데리고 가서 병원을 갔음
• 2019년 20년쯤에 또 방문 진료에 관해서 제가 전화를 해봤는데 방문진료 시범사업 완전 초창기여서 병원을 찾기가 쉽지 않았음

-돌봄의 의미

• 돌봄을 하는 사람이 마치 따로 있는 것처럼 느껴지면 안 됨
• 나도 얼마든지 돌봄할 사람이라고 느껴야 됨
• 고유한 욕망을 인정하는 게 굉장히 중요하다고 생각함

-작가님의 고통 극복 방법

• 작가님들 책을 쓰시거나 스터디 하시면서 그때 고통 말했던 거를 다시 되새긴다거나 얘기할 때마다 고통스럽거나 회피하고 싶을 때가 있었을 것 같은데 그때 어떻게 극복하셨는지 궁금한 게 있음
• 이런 패널토크가 스터디처럼 작은 이야기라도 지속적으로 계속 이야기하는 과정이 필요함

-아이의 돌봄

• 아픈 가족이 나를 돌보고 있다고 느껴지실 때가 있는지 언제 그런지 질문함
• 아이를 키우면서 돌봄이 실현한다라는 맥락에서도 그렇고 아이가 나를 키우고 있구나라는 느낌을 많이 받음
• 아이의 입장에서도 내 모습을 보는 거임
• 명절 전날 새벽 2시에 배가 너무 아파서 119를 부르고 응급실에 갈 준비를 함
• 아빠가 지적장애인이신데 평소에 걱정하던 상황이 응급실에 가면 보호자 동의서도 써야 하고 의사가 뭐라고 뭐라고 말하고 선택을 할 수 있을까 고민하던 상황이 됨
• 아빠가 택시 타고 오셔서 피 검사하고 검사하는 동안에 안절부절하시면서 돌봐주심
• 아빠가 나를 사랑하는구나 하고 하루 종일 그렇게 일주일 내내 돌봄을 받음
• 가족 돌봄을 하는 친구들이 수면의 질이나 수면 환경이 굉장히 많이 떨어짐

-돌봄의 의미

• 돌봄을 시작하고 있거나 고민 때문에 힘들어하는 분들이 있다면 꼭 이 책을 선물로 주셨으면 좋겠음
• 이 자리에 서기까지 너무 힘들었었는데 뭔가 더 다운 시간이 됐던 것 같음
• 같이 연대하고 같이 나눌 수 있었으면 좋겠음

 

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